День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Нэнси Л. Мейс, магистр искусств, ныне на пенсии. Она была консультантом и членом совета директоров Ассоциации болезни Альцгеймера и психиатрическим ассистентом и координатором в Образовательной службе имени Т. Роу и Элеанор Прайс факультета психиатрии и поведенческих наук Школы медицины Университета Джонса Хопкинса.

Питер В. Рэбинс, доктор медицины, магистр здравоохранения, – почетный профессор факультетов психиатрии и медицины в Школе медицины Университета Джонса Хопкинса. Он был директором-основателем отдела гериатрической психиатрии и нейропсихиатрии и первым обладателем профессорской степени имени семьи Ричман по болезни Альцгеймера и связанной с ней деменцией.

Примечание для читателей. Эта книга не предназначается в качестве замены медицинскому уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, другими видами деменции или потерей памяти, и лечение не должно полностью основываться только на содержании этой книги. Лечение должно быть результатом диалога между пациентом и его лечащим врачом. Наша книга была написана, чтобы помочь вести этот диалог.

Людям свойственно думать, что сложные проблемы или неприятные и неизлечимые болезни – это где-то в другом мире. У нас такого не может быть! Также думала и я до того, как столкнулась с проблемой деменции у моей мамы.

Мама была очень организованным человеком, следила за своим здоровьем, занималась на тренажерах, старалась правильно питаться в соответствии со своим возрастом и небольшими проблемами со здоровьем. Когда ей стукнуло 92 года, я стала замечать, что она иногда забывает, куда убрала свои вещи, или не помнит, что уже рассказала мне о том, что ее волновало, и пересказывает это вновь. Если бы тогда я знала, что это не простая забывчивость, а начало болезни Альцгеймера! И если бы у меня тогда была такая замечательная книга с нужными советами, возможно, мама и сегодня была бы с нами.

У вас эта книга есть! Будьте внимательны к своим близким, помните: если человека нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь.

Вера Г.

В течение двух поколений эта книга дарила поддержку, полезные советы и утешение родным и друзьям людей, страдающих от болезни Альцгеймера. Многие считают ее самым доступным и понятным руководством по домашнему уходу за людьми с этим прогрессирующим заболеванием, и сейчас, с выходом седьмого издания, она преодолела очередную веху, поставив блестящий издательский рекорд. Я горжусь, вспоминая, что сыграл небольшую роль в выходе первого издания этой книги еще в 1981 году, и с удовольствием смотрю за тем, как помогали читателю прежние издания.

Мы все можем признать, что главная проблема остается все той же, что и в те времена, когда вышло первое издание. Мы до сих пор не знаем, как предотвратить или вылечить это мучительное расстройство, хотя, пожалуй, научились лучше его диагностировать и значительно замедлять прогрессирование заболевания. Но мы многому научились вместе: теперь мы знаем, как помочь людям защищать и ухаживать за родными и близкими, пострадавшими от болезни.

Как и раньше (а сейчас – еще и с дополнительной информацией о последних научных достижениях), в этом издании рассказывается о том, какое место занимают и какую пользу приносят лекарства, замедляющие прогресс расстройства, и лекарства, которые облегчают некоторые из самых мучительных симптомов. Но чисто медицинские вопросы в книге вплетаются в контекст всеобъемлющего ухода, где учитываются и разного рода повседневные проблемы. В этом смысле система координат остается прежней: как увидеть за болезнью самого человека и как помочь этому человеку поддерживать гармонию в жизни, несмотря на прогресс заболевания.

Я считаю, что мы можем выделить даже еще более важный момент в истории этой небольшой книги и помощи, которую она подарила. Болезнь представляет собой личную проблему, которая, как и многие другие аспекты жизни, может пойти по лучшему или худшему пути в зависимости от ситуации и обстоятельств, созданных действиями родных и друзей. Эта книга помогла заинтересованным сторонам почувствовать себя не такими бессильными, распознавая и разрешая проблемы, которые возникают в различных переходных периодах в течение этой болезни. В процессе такой эффективной работы авторы и читатели продемонстрировали, какая же большая доля жизни – крепкая дружба, общие переживания, ежедневные встречи, доверительные отношения – остается доступной и приятной и для тех, кто поражен деменцией, и для членов их семей, несмотря на все страдания, доставляемые болезнью.

Авторы и читатели привнесли в новое издание книги множество мыслей и переживаний в этом духе, и я приветствую его выход и потому, что это книга с давней историей, и потому, что эта новая версия, обогащенная новой энергией, сделает эффективнее «36-часовой рабочий день» новых читателей.

Сейчас мы еще лучше понимаем, что нынешняя помощь родным и близким в виде эффективного и уместного ухода рано или поздно приведет нас в будущее, где станут доступны лечение и профилактика. Поскольку у этих пациентов есть ревностные заступники, болезнь Альцгеймера – это не заброшенная область науки, напротив, научные исследования в ней идут полным ходом. Нам кажется, что еще до выхода следующего издания книги произойдут большие прорывы в лечении и профилактики – и мы понимаем, что немалую часть энергии, подгоняющей этот прогресс, дарят нам читатели этой книги и их забота о близких, которых они ценят как людей, а не просто пациентов.

Пол Р. Макхью, доктор медицины

директор факультета психиатрии и поведенческих наук

Школы медицины Университета Джонса Хопкинса, 1975–2001

Выход седьмого издания дает нам возможность поблагодарить многих людей и организации, которые внесли свой вклад в работу над этой книгой с первого же издания в 1981 году и над ее предшественницей, The Family Handbook. Книга The Family Handbook была написана в 1979 году с помощью Джейн Лукас Блауштейн и с согласия членов семей, ставших основателями Мэрилендского отделения Ассоциации болезни Альцгеймера.

Многие рекомендации по уходу, приводимые в этом издании, поступили от людей, страдавших от симптомов деменции, от тех, кто ухаживал за пациентами с деменцией, от профессиональных медиков по всей стране и от активистов – например, сотрудников Ассоциации болезни Альцгеймера. Мы благодарим их и продолжаем восхищаться и их стойкостью, и готовностью поделиться своим опытом и мыслями.

Идею, лежащую в основе этой книги – можно сделать еще многое, чтобы улучшить жизнь людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, – мы позаимствовали у наших учителей, Пола Макхью и Маршала Фольштейна. Первое издание не появилось бы без их поддержки, заступничества и интеллектуального вклада.

В первом издании мы поблагодарили за уделенное время и идеи наших коллег Жанну Флойд, Джанет Бачур и Джейн Блауштейн. С тех пор многие другие коллеги учили нас – и своим примером, и прямыми рекомендациями, – и вдохновляли нас своей преданностью. Мы хотим особенно поблагодарить Мартину Лавришу, Ребекку Рай и Мэри Энн Уайли за их помощь и советы в течение многих лет.

Финансовую поддержку для написания первого издания нам оказал Фонд Т. Роу и Элеанор Прайс, и эта поддержка помогла нам научить и других тому, что мы в последующие годы узнали сами. В последнее время Фонд имени семьи Ричман для болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств поддерживал исследования и клиническую работу Питера Рэбинса и сделал немалый вклад в работу над последними несколькими изданиями.